Kommentar: Rör inte kepsen!

Kepsförbud är ännu ett uttryck för myten att ”regler är viktiga och måste följas” som vi tidigare skrivit om här på bloggen. Regler begränsar möjligheten att möta individuella behov och försök att ”uppfostra” bort funktionsnedsättningar blir både grymma och meningslösa.

De senaste dagarna har kampanjen #rörinteminkeps väckt uppmärksamhet och skapat debatt. Kampanjen vill ”visa att enkla anpassningar kan göra stor skillnad, vara en energibesparande åtgärd för personal och närstående, hjälpa dem att anpassa skola, vardag och livet.” Beteendevetaren Anna Sjölund menar att kepsen bör ses som ett hjälpmedel för personer med neuropsykiatriska funktionsnedsättningar (NPF), på samma sätt som glasögon är ett hjälpmedel vid synnedsättning. Att till exempel förbjuda ungdomar att bära keps i skolan blir då diskriminerande. Många av kommentarerna i sociala medier handlar om att ungdomarna istället behöver skärpa till sig och att  ”kepsen ska av inomhus, punkt slut”. Dessa kommentarer vittnar om en okunskap och en ovilja att förstå och värdera perspektivet hos personer med neuropsykiatriska funktionshinder.

En keps kan vara ett viktigt stöd i att begränsa intryck och skapa trygghet och alltså vara en individuellt anpassad åtgärd som svarar mot ett individuellt behov. Kepsen har också den fördelen att den inte skriker ”handikapphjälpmedel”. För att få en uppfattning om vad perceptionsstörningar vid NPF innebär kan man till exempel testa den här simulatorn. Den innehåller bland annat den här filmen som illustrerar hur klassrumsundervisning kan upplevas vid kognitiv funktionsnedsättning:

Lika lite som en person med synnedsättning kan lära sig att se bättre kan en person med NPF skärpa till sig och lära sig att sortera intryck.  Däremot kan individen hitta strategier att hantera eller kompensera för funktionsnedsättningar. Att ha keps på sig inomhus kan vara en sådan strategi som underlättar att befinna sig i en påfrestande miljö och gör det möjligt att lägga sin energi på annat. Som personal i skola, vård eller omsorg blir uppgiften dels att anpassa miljön, dels stötta individen att utveckla strategier.

Kommentar: Kränkande kontrakt

Ett ensidigt och hotfullt formulerat ”patientkontrakt” för personer som får läkemedelsbehandling för ADHD har väckt uppmärksamhet efter att först ha spridits och diskuterats på Twitter. Det kritiserades omgående av psykiatrisk och juridisk expertis och ansågs okunnigt, klantigt och oförskämt oformulerat. Dagens Nyheters ledarsida slog i helgen fast att det är oacceptabelt att villkora vård på detta sätt, och i en artikel i Dagens Medicin framgår att chefen för den berörda verksamheten nu tar avstånd från kontraktet.

Vi instämmer i det mesta av den kritik som redan framförts men vill också passa på att lyfta fram hur kontraktet anknyter till åtminstone två av de myter om psykiatrisk vård som vi hittills hunnit ta upp här på bloggen. Utformningen av kontraktet kan dels ses som ett exempel på den självförstärkande föreställningen att patienter ljuger och manipulerar, dels på hur regler används som kortsiktig problemlösning i brist på förmåga att möta patienternas behov.

Kontraktets utformning kan förstås som en konsekvens av att behandlarens utgångspunkt är att patienter är manipulativa. Punkterna i kontraktet tycks inte vara resultatet av en dialog med patienten. I stället presenteras en ensidig kravlista där minsta avvikelse från patientens sida resulterar i att behandlingen avbryts. Någon öppning för diskussion och förhandling lämnas inte. En rimlig konsekvens av detta är att patienten inte kommer att vara öppen med eller söka stöd hos behandlaren vid svårigheter att följa de uppsatta villkoren. Upplägget uppmuntrar alltså patienten att inte vara ärlig och bidrar därmed till att skapa ”den manipulativa patienten”.

Kontraktet kan också förstås som ett uttryck för föreställningen att regler är viktiga och måste följas. Rimligen har många patienter som behandlas för ADHD svårigheter när det gäller att passa läkartider och hålla rätt på ordinationer och recept. Säkert skulle många vara betjänta av en förståelse för dessa svårigheter och stöd i att hantera behandlingen på bästa sätt. Men att ställa upp absoluta krav och hota med definitiva konsekvenser om dessa inte efterlevs är inte detsamma som att tillhandahålla en stödjande struktur till patienten. Det handlar istället sannolikt om ett desperat försök att lösa problem som uppstår som en konsekvens av att man missar att stötta patienterna utifrån deras individuella behov och resurser. Fokus här är alltså att kortsiktigt underlätta för personalen, inte att tillhandahålla den vård och det stöd patienterna behöver.

Föreläsning: Från myter till medvetenhet

”Från myter till medvetenhet: Återhämtningsinriktat och reflekterande arbetssätt i psykiatrin” med Sebastian Gabrielsson och Git-Marie Ejneborn Looi. Föreläsningen är inspelad den 7 februari 2018 i Vetenskapens hus i Luleå som en del av Luleå tekniska universitets populärvetenskapliga föreläsningsserie.

Myt #3: ”Regler är viktiga och måste följas”

”Regler är viktiga och måste gälla lika för alla patienter. Annars blir det kaos.”

Detta är en myt. Regler bör tillämpas med försiktighet och omdöme, och är framförallt bra därför att man kan bryta dem.

Vår erfarenhet är att det ofta finns gott om regler som rör det dagliga livet i psykiatriska verksamheter. Vanligast verkar det vara med regler som handlar om fika och rökning – när, var och hur man som patient får dricka kaffe, ta en macka eller röka en cigarett. Ibland finns det regler om när man måste stiga upp och när man måste gå och lägga sig. Det finns regler om hur man som patient får och inte får uppföra sig, regler som förklarar vilka beteenden som är oacceptabla, att man inte får vara påverkad av alkohol eller droger, att man inte får skada sig själv, att det inte är tillåtet att skrika, svära, hota eller vara våldsam. Värt att notera är att denna typ av regler mer sällan reglerar personalens beteenden.

Regler är inte samma sak som struktur. Vår erfarenhet är att många verksamheter försöker åtgärda brist på struktur med regler, medan det som egentligen skulle behövas kanske är tydligare roller och ansvarsfördelning, fungerande informationsöverföring, tillräckliga resurser, gemensamma värderingar, bättre planering och ett aktivt vårdinnehåll. Den engelske omvårdnadsforskaren Len Bowers har varit ansvarig för många studier om säkerhet på psykiatriska vårdavdelningar. De visar övertygande att bland annat just god avdelningsstruktur, det vill säga att personalen har koll på och får saker gjorda när de ska bli gjorda, har stor betydelse för att minska förekomsten av ”konfliktbeteende” (till exempel hot, våld, självskada) och ”begränsande åtgärder” (till exempel bältesläggning, tvångsmedicinering och konstant övervakning).

Att tillhandahålla struktur kan också vara en viktig omvårdnadsåtgärd för individuella patienter som har behov av just detta. Stöd att hantera tydliga och förutsägbara regler och gränser kan vara viktigt för att kunna känna sig trygg och slappna av. Men även då är det viktigt att patientens självbestämmande respekteras och att tillämpningen av regler anpassas till situation och person. Det krävs också en ödmjukhet inför komplexiteten i interventionen tillhandahålla struktur, och att man som personal behövera reflektera över syfte, förutsättningar och innehåll. Detta är något annat än att slentrianmässigt neka patienter det ena eller andra med hänvisning till diverse mer eller mindre uttalade regler som i första hand syftar till att underlätta personalens arbete.

Förväntningar på regelefterlevnad måste utgå från en realistisk bedömning av personens förmåga. Lundin och Mellgren beskriver till exempel hur uttryck för kognitiva funktionsnedsättningar, vanliga vid bland annat psykossjukdomar, på grund av bristande kunskap lätt kan misstas för ovilja, ointresse eller lathet. På samma sätt behöver personal i psykiatrisk vård kunskap för att förstå att självskada och återfall i missbruk är uttryck för behov relaterade till olika psykiska problem, och inte medvetna försök att kringgå avdelningens regler.

Regler måste vara tydliga, uttalade och meningsfulla för individen. I en av våra studier beskrev skickliga, relationsinriktade sjuksköterskor och skötare tillit som avgörande för att patienter skulle våga vara ärliga, och för att undvika hot och våld, tvångsåtgärder, självskada och för att korta vårdtider. Patientens tillit till vårdaren som individ var också en grund för att kunna skapa tilltro till behandlingen, till den egna förmågan, och till psykiatrin i stort. En av de saker som kunde riskera tilliten var just att tillämpa regler bara för att de var regler, inte för att de var meningsfulla för en viss patient i en viss situation. Att i ett sånt läge ändå tillämpa en regel innebär dels att man som personal riskerar att göra våld på sina egna värderingar, dels att skapa konflikter som enkelt hade kunnat undvikas.

Problemet med många och generella regler är att de begränsar personalens möjligheter att möta patienters behov. Regler är alltid mer eller mindre ospecifika. Det är helt enkelt inte hanterbart att ha olika regler som reglerar alla tänkbara situationer. I en av våra studier med personal i psykiatrisk slutenvård tyckte vi oss se två olika sätt att resonera kring åtgärder: antingen handlar det om att möta patientens behov eller om att lösa personalens problem. När vi som personal ställs inför situationer med det Bowers kallar för ”konfliktbeteende” kan vi välja att se det som ett problem. Patientens beteende ställer till det för oss. Målet blir att lösa problemet. Lösningen blir då lätt att på något sätt begränsa eller genom andra konsekvenser förmå patienten att bete sig annorlunda. Problemet är löst. Utgår vi istället från att patientens beteende är uttryck för behov som det är vår uppgift att möta händer något annat. Det är då det blir viktigt att försöka möta, lyssna och förstå patienten. Och vi kanske lättare kommer fram till åtgärder som handlar om att se, bekräfta, trygga och stärka. Att kunna möta patienters individuella behov innebär att ha fokus på de möjligheter som finns i den aktuella situationen, medan ett fokus på regler och rutiner snarare handlar om att lösa personalens problem.

Om man ska se någonting bra med regler är det just att de ger möjligheten att bryta mot dem. Alain Topor beskriver hur personalens regelbrott kan vara ett viktigt bidrag i återhämtningsprocessen. Att som personal ta den risk det innebär att bryta mot en regel för en patients skull, till exempel genom att låna ut pengar, kan bidra till att patienten känner sig värdefull. Ett argument mot den här typen av regelbrott är att det blir orättvist gentemot andra patienter. Detta är dock i första hand en utmaning för sämjan i personalgruppen, mer än ett reellt problem för patienterna .

Regler är förrädiskt attraktiva eftersom de erbjuder personal en falsk trygghet – föreställningen att jag gör rätt så länge jag bara gör som reglerna säger. Men om att göra rätt handlar om att möta individuella behov och ge en personcentrerad vård måste vi tänka annorlunda. Då behöver vi istället hitta gemensamma värderingar och mål, och med dessa som utgångspunkt sträva efter vilja, förmåga och stöd att tänka själva. Först då kan vi till fullo nyttja potentialen i varje unik situation, relation och person.