Myt #6: ”Vissa patienter är hopplösa”

”Vissa patienter är hopplösa. Det finns inget att göra, de kommer aldrig att bli bättre.”

Detta är en myt. Det finns inga hopplösa patienter – bara personal och verksamheter som tappat hoppet. Myten om hopplösa patienter möjliggör och ursäktar en bristfällig psykiatrisk vård.

En möjlig förklaring till att myten om hopplösa patienter hålls vid liv är att personal i många psykiatriska verksamheter oftast möter personer med psykisk ohälsa när dessa mår som sämst. Som personal är det därför viktigt att aktivt söka upp och lyssna till personer med egna erfarenheter av återhämtning.  Men att myten om hopplösa patienter lever vidare kan också bero på att den fyller en funktion; den ursäktar och möjliggör en bristfällig vård att genom att lägga skulden för vårdens misslyckanden på patienten. När personal stämplar vissa patienter som hopplösa avhändar de sig också både ansvar och möjlighet att bidra till deras återhämtning. Varför anstränga sig om det ändå inte är någon idé?  Att brist på erfarenhet inte nödvändigtvis är en nackdel visade sig i en forskningsstudie där vi undersökte sjuksköterskestudenters arbetssätt när de gjorde sin praktik i psykiatrisk vård. Genom att vara genuint intresserade av vad patienterna berättade kunde de bidra till att starta upp återhämtningsprocesser. De förmedlade en tilltro till patienten och patientens förmågor, och i samarbete med patienterna arbetade de målinriktat med förhållningssätt och åtgärder som syftade till att stärka känslor av hopp och mening. På så vis synliggjordes framstegen och patienterna kunde känna en tilltro till den egna förmågan att påverka sin situation.

Personal i psykiatrisk vård kan både inge och ta ifrån människor hopp. Detta handlar inte om att tvinga på människor klämkäcka budskap om att allting kommer att ordna sig bara man tänker positivt. Omvårdnadsforskaren Britt-Marie Lindgren beskriver i sin avhandling hur kvinnor med självskadebeteende  svävade mellan känslor av hopp och hopplöshet. Deras erfarenheter av vård ingav hopplöshet och de använde självskada som ett sätt att inge sig själva hopp. Mötet med personal i psykiatrin kunde inge hopp om personalen agerade stödjande och kvinnorna fick ta rollen som experter. Att möta personal som försökte fostra eller att hamna i rollen som offer bidrog istället till känslor av hopplöshet. Omvårdnadsforskaren John Cutcliffe argumenterar för att det som är viktigt för att personal i psykiatrin ska kunna inge hopp är att bygga relationer, lyssna och prata med patienterna. Att inge hopp handlar om att genom sitt sätt att vara förmedla en villkorslös acceptans, tolerans och förståelse.

En förutsättning för att som personal kunna främja hopp är att man tror att det går. I en forskningsstudie där vi intervjuade skickliga sjuksköterskor och skötare i psykiatrisk slutenvård beskrev de hur tilliten till den egna förmågan att göra skillnad innebar att de kunde förmedla hopp till patienter. Den professionella självtilliten var en viktig förutsättning för att kunna förmedla hopp och vinna patienters tillit, och en grund för att kunna skapa tilltro till behandlingen, till den egna förmågan, och till psykiatrin i stort. Viktiga förutsättningar för att utveckla självtillit var att få vara del av ett kompetent team och en daglig, kritisk, diskussion om händelser och arbetssätt. Det var också viktigt att vara på en arbetsplats där det var okej att vara olika och där man fick utveckla sitt sätt att arbeta utifrån sin personlighet, sina styrkor och sina erfarenheter.

Återhämtning kan vara att få mindre hörselhallucinationer genom behandling med antipsykotiska läkemedel. Men återhämtning kan också vara att hitta ett annat sätt att förstå och hantera erfarenheten av att höra röster. Möjligheten att känna hopp och se att återhämtning är möjligt begränsas av en snäv förståelse av hur återhämtning ska se ut. Personal som tänker att återhämtning bara handlar om minskade och färre symtom på psykisk sjukdom kommer att missa många tillfällen att se att återhämtning är möjligt. Vi kommer också missa många tillfällen att stödja återhämtning. Istället behöver vi se återhämtning vid psykisk ohälsa som en aktiv process som både personen själv och andra runtomkring har möjlighet att påverka. Vi behöver också förstå att återhämtning har flera dimensioner som påverkar varandra. Återhämtning kan handla om att komma underfund med hur jag förstår mig själv och mina erfarenheter, och hur jag kan och vill förhålla mig till dessa. Det kan också handla om att få makt och inflytande över sitt liv. Som personal är det viktigt att inte förväxla hopp med förväntningar och krav. Hoppet säger att jag tror att återhämtning är möjlig, men det ger mig inte rätt att ställa krav på patienten att vilja eller kunna återhämta sig på något särskilt sätt.

Att bevara, främja och inge hopp är en central uppgift för personal i psykiatrisk vård. Att som personal hålla det egna hoppet vid liv kan kräva ett aktivt arbete och stöd från ledning och arbetskamrater. Det finns inga hopplösa patienter, bara personal som tappat hoppet. Genom att acceptera hopplösheten stängs alla vägar framåt. Genom att istället ställa självkritiska frågor som ”Vad är det vi inte har förstått?” eller ”Vilken kompetens är det vi saknar?” finns möjlighet att komma vidare i till synes hopplösa lägen.

Kommentar: Rör inte kepsen!

Kepsförbud är ännu ett uttryck för myten att ”regler är viktiga och måste följas” som vi tidigare skrivit om här på bloggen. Regler begränsar möjligheten att möta individuella behov och försök att ”uppfostra” bort funktionsnedsättningar blir både grymma och meningslösa.

De senaste dagarna har kampanjen #rörinteminkeps väckt uppmärksamhet och skapat debatt. Kampanjen vill ”visa att enkla anpassningar kan göra stor skillnad, vara en energibesparande åtgärd för personal och närstående, hjälpa dem att anpassa skola, vardag och livet.” Beteendevetaren Anna Sjölund menar att kepsen bör ses som ett hjälpmedel för personer med neuropsykiatriska funktionsnedsättningar (NPF), på samma sätt som glasögon är ett hjälpmedel vid synnedsättning. Att till exempel förbjuda ungdomar att bära keps i skolan blir då diskriminerande. Många av kommentarerna i sociala medier handlar om att ungdomarna istället behöver skärpa till sig och att  ”kepsen ska av inomhus, punkt slut”. Dessa kommentarer vittnar om en okunskap och en ovilja att förstå och värdera perspektivet hos personer med neuropsykiatriska funktionshinder.

En keps kan vara ett viktigt stöd i att begränsa intryck och skapa trygghet och alltså vara en individuellt anpassad åtgärd som svarar mot ett individuellt behov. Kepsen har också den fördelen att den inte skriker ”handikapphjälpmedel”. För att få en uppfattning om vad perceptionsstörningar vid NPF innebär kan man till exempel testa den här simulatorn. Den innehåller bland annat den här filmen som illustrerar hur klassrumsundervisning kan upplevas vid kognitiv funktionsnedsättning:

Lika lite som en person med synnedsättning kan lära sig att se bättre kan en person med NPF skärpa till sig och lära sig att sortera intryck.  Däremot kan individen hitta strategier att hantera eller kompensera för funktionsnedsättningar. Att ha keps på sig inomhus kan vara en sådan strategi som underlättar att befinna sig i en påfrestande miljö och gör det möjligt att lägga sin energi på annat. Som personal i skola, vård eller omsorg blir uppgiften dels att anpassa miljön, dels stötta individen att utveckla strategier.

Kommentar: Kränkande kontrakt

Ett ensidigt och hotfullt formulerat ”patientkontrakt” för personer som får läkemedelsbehandling för ADHD har väckt uppmärksamhet efter att först ha spridits och diskuterats på Twitter. Det kritiserades omgående av psykiatrisk och juridisk expertis och ansågs okunnigt, klantigt och oförskämt oformulerat. Dagens Nyheters ledarsida slog i helgen fast att det är oacceptabelt att villkora vård på detta sätt, och i en artikel i Dagens Medicin framgår att chefen för den berörda verksamheten nu tar avstånd från kontraktet.

Vi instämmer i det mesta av den kritik som redan framförts men vill också passa på att lyfta fram hur kontraktet anknyter till åtminstone två av de myter om psykiatrisk vård som vi hittills hunnit ta upp här på bloggen. Utformningen av kontraktet kan dels ses som ett exempel på den självförstärkande föreställningen att patienter ljuger och manipulerar, dels på hur regler används som kortsiktig problemlösning i brist på förmåga att möta patienternas behov.

Kontraktets utformning kan förstås som en konsekvens av att behandlarens utgångspunkt är att patienter är manipulativa. Punkterna i kontraktet tycks inte vara resultatet av en dialog med patienten. I stället presenteras en ensidig kravlista där minsta avvikelse från patientens sida resulterar i att behandlingen avbryts. Någon öppning för diskussion och förhandling lämnas inte. En rimlig konsekvens av detta är att patienten inte kommer att vara öppen med eller söka stöd hos behandlaren vid svårigheter att följa de uppsatta villkoren. Upplägget uppmuntrar alltså patienten att inte vara ärlig och bidrar därmed till att skapa ”den manipulativa patienten”.

Kontraktet kan också förstås som ett uttryck för föreställningen att regler är viktiga och måste följas. Rimligen har många patienter som behandlas för ADHD svårigheter när det gäller att passa läkartider och hålla rätt på ordinationer och recept. Säkert skulle många vara betjänta av en förståelse för dessa svårigheter och stöd i att hantera behandlingen på bästa sätt. Men att ställa upp absoluta krav och hota med definitiva konsekvenser om dessa inte efterlevs är inte detsamma som att tillhandahålla en stödjande struktur till patienten. Det handlar istället sannolikt om ett desperat försök att lösa problem som uppstår som en konsekvens av att man missar att stötta patienterna utifrån deras individuella behov och resurser. Fokus här är alltså att kortsiktigt underlätta för personalen, inte att tillhandahålla den vård och det stöd patienterna behöver.

Myt #5: ”Man måste få kräkas ur sig”

”Man måste få kräkas ur sig och säga vad man egentligen tycker om patienterna. Så länge de inte hör är det bara bra.”

Detta är en myt. Att personal pratar illa om patienter och brukare gör vården sämre och arbetet mindre tillfredställande, även om det sker utom hörhåll. Det som behövs är istället kunskap, stöd och utrymme att förstå och möta personens behov, men också vilja och förmåga hos personalen att ifrågasätta och ompröva egna föreställningar och värderingar.

Att helt skilja mellan ett konstlat ”professionellt” jag och ett genuint ”privat” är varken möjligt eller önskvärt. God vård handlar om relationer och möten mellan människor. Att vara professionell i dessa möten handlar visserligen om att kunna anpassa åtgärder och förhållningssätt utifrån situationen och patientens behov, men också om att göra detta utifrån ett genuint engagemang i och omsorg om patienten. Betydelsen av att bry sig på riktigt har beskrivits av både personal och patienter.  Att bejaka och förstärka negativa känslor för patienten blir ett hinder för engagemang och omsorg.

I stället för att ”kräkas” måste vi stanna upp och ifrågasätta varför vi blir frustrerade eller provocerade av en viss patient eller situation.  Om du förstår varför du reagerar som du gör kan du också börja göra något åt det.  Om du blir medveten om att du tolkar vissa patienters symtom, funktionshinder och copingstrategier som försök att jävlas med dig, kan det leda vidare till insikten att du behöver mer kunskap. Om du kan se att du blir frustrerad i vissa situationer för att du saknar tid och resurser att förstå och möta patientens behov kan du flytta fokus och istället ställa krav på bättre förutsättningar. Om du kan erkänna att du tycker illa om vissa patienter därför att du föraktar eller nedvärderar kvinnor, homosexuella eller muslimer kan du kanske också inse att du antingen behöver ompröva dina värderingar eller ditt yrkesval.

Om vi pratar om patienter och brukare som lata, otacksamma, bortskämda och hopplösa ökar risken att vi kommer att möta lata, otacksamma, bortskämda och hopplösa patienter  och brukare. Vi tenderar att se det vi förväntar oss att se och omedvetet bidra till att våra förväntningar på andra människor uppfylls. Om vi istället väljer att se och prata om deras behov och resurser kommer vi att se behov och resurser.  Att vård och omsorg utgår från personens resurser är en grundläggande förutsättning för att främja återhämtning vid psykisk ohälsa. Att fokusera på och lyfta det som fungerar är också en viktig del i att utveckla vården genom reflekterande arbetssätt. Om vi dömer och skuldbelägger patienten begränsar vi möjligheten att komma vidare. Ett mer konstruktivt fokus i frustrerande situationer handlar om att få svar på frågorna ”Varför beter sig patienten såhär?” och ”Varför reagerar jag såhär?”

Vad vi säger och hur vi pratar säger något om den kultur som råder i en verksamhet, men bidrar också till att forma kulturen.  Vårdkulturen har betydelse för vad personalen gör i psykiatrisk vård. Om någon i personalen pratar nedsättande om patienter och anhöriga säger detta något om den personens värderingar. Om detta prat får stå oemotsagt eller uppmuntras, eller om personer som försöker säga ifrån tystas och blir utfrysta, säger det något om kulturen, Om nedsättande prat förekommer och anses okej blir det alltså en signal om vilken typ av värderingar som förväntas för att man ska passa in och accepteras i personalgruppen.

Att förändra synen på förhållandet mellan de personer som söker hjälp av psykiatrin och de som förväntas hjälpa innebär att förändra kulturer. Att förändra kulturer innebär att förändra värderingar och normer, men också hur dessa uttrycks. I en psykiatrisk vård där personen är målet och inte medlet finns inget utrymme för nedsättande och kränkande omdömen om patienter och brukare.  Oavsett vem som råkar lyssna.